A PHP Error was encountered

Severity: Notice

Message: Only variable references should be returned by reference

Filename: core/Common.php

Line Number: 257

A PHP Error was encountered

Severity: Warning

Message: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /home/biomagaz/cwcms_core/system/core/Exceptions.php:185)

Filename: core/Security.php

Line Number: 188

A PHP Error was encountered

Severity: Warning

Message: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at /home/biomagaz/cwcms_core/system/core/Exceptions.php:185)

Filename: libraries/Session.php

Line Number: 672

BIO Magazine - Σύλλογος Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας»: Με όραμα έναν κόσμο χωρίς ηπατίτιδα Δεκέμβριος 2015
Δεκέμβριος 2015 No38

BIO Health

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας»: Με όραμα έναν κόσμο χωρίς ηπατίτιδα
Σύλλογος Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας»: Με όραμα έναν κόσμο χωρίς ηπατίτιδα

Σύλλογος Ασθενών Ήπατος «Προμηθέας»: Με όραμα έναν κόσμο χωρίς ηπατίτιδα

Οι σύλλογοι ασθενών διαδραματίζουν ένα ρόλο υποστηρικτικό και επικουρικό για την ενημέρωση των ασθενών γύρω από τη νόσο που τους αφορά, αλλά συχνά ασκούν και πίεση στην πολιτεία για να ενεργήσει αποτελεσματικότερα σε θέματα περίθαλψης των πασχόντων. Ένας από τους πιο δραστήριους συλλόγους ασθενών στη χώρα μας είναι ο «Προμηθέας», ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος, που ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012. Μιλήσαμε με τον Υπεύθυνο δράσεων & Υποστήριξης Ασθενών, κ. Στέλιο Αγαπητό, για όλα όσα υλοποίησε ο σύλλογος τα τελευταία τρία χρόνια αλλά και για τις προσπάθειες που γίνονται για ενημέρωση, έγκαιρη διάγνωση και ίση για όλους πρόσβαση στην ιατρική περίθαλψη.

 

Σε καιρό βαθιάς οικονομικής και ανθρωπιστικής κρίσης, όπου συμπολίτες μας χάνουν ακόμα και τα στοιχειώδη, όπως η ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, βρεθήκαμε από νωρίς μπροστά σε πολύ δυσάρεστες εκπλήξεις και δύσκολες προκλήσεις για ένα νεοσύστατο σύλλογο. Οι συνθήκες λοιπόν αυτές, που επικρατούν στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια, μπορούν να αφήνουν ασθενείς με σοβαρές ηπατικές βλάβες ακόμη και χωρίς την πολύτιμη για την υγεία και τη ζωή τους θεραπεία, ακόμη και αν είναι κατοχυρωμένη θεωρητικά η δωρεάν πρόσβαση σε αυτήν. Όπως και η ίδια η ασθένεια, έτσι και το κοινωνικό αλλά και ασφαλιστικό κομμάτι της έχουν πολλές δυσεπίλυτες προβληματικές πτυχές. Η απουσία ή η απώλεια ασφαλιστικής ικανότητας –φαινόμενο πολύ συχνό στις μέρες μας– δεν εξασφαλίζει με καμία σιγουριά ότι ένας ασθενής, που ζει με χρόνια ηπατίτιδα, θα μπορεί να παίρνει απρόσκοπτα τη φαρμακευτική αγωγή του, για όσο διάστημα ορίζουν οι επιστημονικές οδηγίες  διεθνώς, ανάλογα με την κάθε περίπτωση.

Σε ένα τέτοιο δύσκολο κλίμα σταθήκαμε υπερασπιστές των δικαιωμάτων των ανθρώπων που ζουν με χρόνια ηπατίτιδα, με παράλληλη προαγωγή των δημοκρατικών αξιών.

Οι δραστηριότητες του Προμηθέα

Μέσα σε σύντομο χρονικό διάστημα από την ίδρυση μας, έχουμε αναπτύξει ενεργό δράση και έργο σε ολόκληρη την Ελλάδα. Παρέχουμε, από την εμπειρία μας ως ασθενείς, υποστήριξη σε ανθρώπους που ζουν με ιογενείς ηπατίτιδες B, C και άλλα νοσήματα του ήπατος, ενώ ταυτόχρονα, μέσα από συνεχή εκπαίδευση, παρέχουμε τεκμηριωμένη πληροφόρηση για θέματα ιογενών ηπατιτίδων. 

Ως σύλλογος με επίκεντρο τον ασθενή και τις ανάγκες του δίνουμε ιδιαίτερη βάση σε συγκεκριμένους τομείς:

Ο Πρώτος μας βασικός στόχος περιλαμβάνει την υπεράσπιση των δικαιωμάτων των χρονίως πασχόντων, ιδιαίτερα της απρόσκοπτης πρόσβασης τους σε διαγνωστικές εξετάσεις και φάρμακα, που τα τελευταία χρόνια συναντά σοβαρά εμπόδια. Ο «Προμηθέας» έχει αποστείλει πολυάριθμες επιστολές διαμαρτυρίας στους αρμόδιους φορείς και υπηρεσίες για θέματα πρόσβασης, διακήρυξης δικαιωμάτων, ευαισθητοποίησης και προαγωγής νέων εγκεκριμένων θεραπειών.

Δεύτερος βασικός μας στόχος και πυλώνας δράσης είναι η ευαισθητοποίηση στο ευρύ κοινό και σε επί μέρους κοινωνικούς φορείς και ομάδες για το αυξανόμενο πρόβλημα των ιογενών ηπατιτίδων, την πρόληψη και την αντιμετώπισή τους.

Κάθε χρόνο διοργανώνουμε πανελλαδικές δράσεις ενημέρωσης-πρόληψης του κοινού. Συγκεκριμένα για την ιογενή ηπατίτιδα C, διοργανώσαμε μέσα στο 2014 εκστρατεία ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και εξετάσεων με τίτλο: «C- αφορά. Μην την αγνοείς. Εξετάσου». Ο Σύλλογος μας επιχείρησε με ένα διαφορετικό τρόπο να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει το ευρύ κοινό για την Ηπατίτιδα C, μέσω των μεγάλων κίτρινων C σε όλη την Ελλάδα.

 

Η εκστρατεία επισκέφτηκε πέντε μεγάλα αστικά κέντρα της Ελλάδας την Θεσσαλονίκη, την Λάρισα, την Ρόδο, την Πάτρα και την Αθήνα μοιράζοντας σε όλη αυτή την προσπάθεια 65.000 ενημερωτικά φυλλάδια, διενεργώντας 2.600 δωρεάν εξετάσεις για ηπατίτιδα C, ενώ παράλληλα προσφέραμε εξετάσεις με την μέθοδο του Fibroscan για τους ανθρώπους που ήθελαν μία πιο εξειδικευμένη εξέταση για το ήπαρ τους, πραγματοποιώντας συνολικά 460 δωρεάν εξετάσεις.

Μέσα στο 2014 ο σύλλογος μας ξεκίνησε να παρέχει δωρεάν προσυμπτωματικό έλεγχο για την ηπατίτιδα C και Β. Συνολικά εξετάσαμε σε  Αθήνα και Θεσσαλονίκη 5.814 ανθρώπους για ηπατίτιδα Β και C.

 

Παράλληλα με τον προσυμπτωματικό έλεγχο φροντίσαμε την άμεση  παραπομπή των θετικών αποτελεσμάτων στα δημόσια νοσοκομεία της περιοχής τους. Για την πραγματοποίηση όλων των παραπάνω υπηρεσιών συνεργαστήκαμε  με τα κέντρα πρόληψης του Athens και Thessaloniki Checkpoint.

Επίσης, όπως κάθε χρόνο στην Παγκόσμια Ημέρα Ηπατίτιδας στις 28 Ιουλίου, πραγματοποιήσαμε σε συνεργασία με τους δημοσιογράφους από το ρεπορτάζ υγείας φωτογραφική καμπάνια, που είχε ως στόχο να ευαισθητοποιήσει και να παροτρύνει το ευρύ κοινό -από το οποίο αρκετά μεγάλο ποσοστό νοσεί και δεν το γνωρίζει- να εξεταστεί και να ενημερωθεί σε ότι αφορά την ηπατίτιδα: την πρόληψη, τη θεραπεία, τον εμβολιασμό, το στίγμα γύρω από αυτή.

 

Τέλος μέσα στο 2014 και συνεχίζοντας σε αυτή την χρονιά, δημιουργήσαμε την υπηρεσία βοηθείας και καταγραφής των περιστατικών που έρχονται σε επαφή με τον σύλλογο.

Οργανώσαμε ένα πλήρες δίκτυο υποστήριξης για τους ανθρώπους που προσέγγιζαν τον σύλλογο. Ο αριθμός αυτός στην διάρκεια του 2014, έφτασε τα 2000 άτομα.

Η προσέγγιση των ανθρώπων αυτών έγινε με διαφορετικό τρόπο:

Τηλεφωνικά, με e-mail και με εξατομικευμένα ραντεβού στο γραφείο του Συλλόγου       

Ο Σύλλογος μας ανταποκρίθηκε άμεσα στα αιτήματα και ερωτήματα των ανθρώπων αυτών με σεβασμό στις ανάγκες που εξέφρασαν, και στα εμπόδια που συναντούν καθημερινά ερχόμενοι σε επαφή με το εθνικό σύστημα υγείας.

Παράλληλα ανταποκριθήκαμε στην ανάγκη των ανθρώπων να έρθουν από κοντά να γνωρίσουν τα μέλη του συλλόγου, τις δράσεις και το έργο που πραγματοποιούνται καθημερινά, καθώς και στην ψυχολογική υποστήριξη που αναζήτησαν σε αυτόν τον δύσκολο αγώνα ως ασθενείς.

 

Για την φετινή χρονιά και ως συνέχεια των υπηρεσιών και δραστηριοτήτων του συλλόγου ξεκινήσαμε την υλοποίηση μίας νέας φιλόδοξης εκστρατείας ενημέρωσης, που φέρει τον τίτλο: “εCυ, έκανες το τεστ;”. Στόχος της εκστρατείας είναι η ευαισθητοποίηση, η πρόληψη και παράλληλα η προτροπή σε εξετάσεις, στοχεύοντας να προσεγγίσει το ευρύ κοινό  σε 9 μεγάλα αστικά κέντρα (Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Αλεξανδρούπολη, Ιωάννινα, Κέρκυρα, Ιεράπετρα, Ηράκλειο, Ρέθυμνο, Χανιά). Στόχος της καμπάνιας για φέτος, είναι η διενέργεια  5.000 δωρεάν εξετάσεων, ενώ για την ενημέρωση του κοινού έχουν τυπωθεί 70.000 φυλλάδια προς διανομή και διάθεση. Παράλληλα δημιουργήσαμε δύο βίντεο όπου επικοινωνούν την πρόληψη του νοσήματος και παροτρύνουν το κοινό να εξεταστεί.

Είναι σημαντικό από μεριάς του συλλόγου μας, οι οποιεσδήποτε ενέργειες γίνονται να εξυπηρετούν την αρχική μας αποστολή.

Αποστολή του συλλόγου μας είναι να μπορούν όλοι οι ασθενείς με νόσους του ήπατος και ειδικότερα με ιογενείς ηπατίτιδες, να διαγιγνώσκονται έγκαιρα, να αντιμετωπίζονται με σεβασμό και να έχουν ίση πρόσβαση στο καλύτερο επίπεδο της ιατρικής περίθαλψης – ανεξάρτητα από την προέλευση τους, τον τρόπο ζωής που κάνουν, και το είδος ή το στάδιο  της ηπατικής νόσου.

Επιμέλεια άρθρου: Ρούλα Σκουρογιάννη

<< Επιστροφή στην λίστα

© BIO | info@biomagazine.gr

Powered by CreativeWorks